Det kändes mottigt att åka in. Men det otroliga var att de hämtade läkaren från geriatrin, som jag hade berömt i ett av breven jag skrev till ansvarig chef på medicinkliniken. (Det var den läkaren som hade börjat med B12 behandling). Det kändes jätte skönt. Han gjorde en noggrann undersökning. Jag var så yr, att jag knappt kunde stå upprätt och jag kunde absolut inte gå rakt fram eller lägga mig ner.

Läkaren bedömde att jag måste läggas in för en mer noggrann utredning. Han frågade om jag ville bli inlagd på samma avdelning, där jag hade varit tidigare och blivit illa bemött. Jag gick med på det, eftersom jag hade så tydligt via brev förklarat, vad jag tyckte om den läkaren. Så jag hamnade på samma avdelning. 

Det var en ung kvinna (kring 40 år) som låg på samma rum. Hon hade stor blodpropp på ena sidan av halsen. Det hade medicinerats en vecka, i förhoppning om att den skulle minska eller försvinna. Precis när jag kom in, fick hon besked att det inte hade blivit någon som helst förändring. Den var fortfarande lika stor. Det fanns risk att den skulle kunna flytta sig t.ex. till hjärnan.

Jag tyckte så synd om henne. Jag frågade om hon hade träffat klinikchefen. Det hade hon gjort. Han hade haft jour när hon kom in till akuten, med hemsk huvudvärk m.m. Han hade bemött henne mycket kränkande. Hon var så dålig att hon inte orkade berätta vad han hade gjort, men hon sade att hon inte hade något förtroende för honom. Hon uppmanade mig att kräva en annan läkare, om han  inte behandlade mig med respekt.  Hon flyttades sedan till Norrlands Universitets sjukhus. Jag fick aldrig veta hur det gick för henne. Det var helt ofattbart att läkaren hade behandlat henne så illa, vid så allvarlig sjukdom. Det kändes helt oacceptabelt. Då kände jag också att jag inte hade något förtroende för den läkaren.

Jag var lite spänd inför ronden. Hur skulle klinikchefen uppföra sig denna gång? Men kort före ronden hände något överraskande. Sköterskan kom och sade att det hade kommit order från högsta ledningen, att jag måste flyttas till annan avdelning före ronden. Var de oroliga för ännu mer kränkningar? 

Jag fick ett enkelrum på hjärtavdelningen och slapp den hemska läkaren. Och gissa vem som gick ronden? Jo, det var den underbara läkaren från geriatrin igen, samma som var på akutmottagningen. Så det är tydligt att det hjälper att påtala brister ibland. ­­­­­­­­­­Det gjordes en ny magnetröntgen, där det konstaterades att det inte hade hänt något sedan den senaste undersökningen. Fick remiss till en neurolog. Så nu var det tydligt att det fortfarande fanns skäl att fortsätta undersöka och behandla, till motsats för klinikchefens bedömning.

Sedan uppmanade min läkare på Sahlgrenska, att jag skulle sluta med Diklofenak,  som jag tog p g a ryggvärken. Antiinflammatoriska mediciner kunde orsaka yrsel. Och tackvare hans råd började jag bli bättre på en gång. Yrseln försvann helt inom kort tid. Har sedan testat flera olika antiinflammatoriska mediciner och jag får alltid yrsel. Jag tål helt enkelt inte dessa mediciner. Så nu är jag åter en lärdom rikare.

Det var så otroligt skönt att det var så enkel lösning på yrselproblemen. Men funderar ibland, vad som hade hänt om det hade varit blodpropp. Hade jag haft chans att klara mig med tanke på klinikchefens bedömning?

Trots att jag var så dålig, så började jag skriva brev till ansvarig chefsläkare på medicinkliniken. Det var inte lätt att skriva när jag var så yr. Det hade inte gått om jag inte fick hjälp av min man. Det tog flera dagar innan brevet var klart. 

Jag krävde att få förklaring, om hur klinikchefen hade kommit fram till sin allvarliga bedömning ”att det inte längre var meningsfullt att varken utreda eller behandla mig”.  Framgick det i min journal? Varför hade jag inte blivit informerad tidigare? Var det orsaken till min yrsel?

Jag sökte för yrsel, som jag aldrig tidigare haft. Men den läkaren tog ingen hänsyn till det. Han lyssnade inte på mig. Han talade hånfullt om min tidigare sjukdom och läkare, samt om 3 år gammal magnetröntgen. De kunde inte ens tolka undersökningsresultatet på detta sjukhus, utan det skickades till min läkare i Göteborg. Därifrån hade jag fått helt annat svar. (Vilket jag berättat här redan tidigare). Jag frågade om klinikchefen ifrågasatte bedömningen som hade gjorts i Göteborg. Frågade varför han nonchalerade helt den svåra yrsel jag sökte för.

Fick brev svar från chefsläkaren, han skrev att han hade lämnat mitt brev till klinikchefen. Han skrev bl.a. följande: ”Personalen inom sjukvården utgör ett genomsnitt av det svenska folket med all den styrka och svaghet det innebär. Det är förvånansvärt att patienter fortfarande är så nöjda med den vård som ges inom sjukvårdens ram. Ibland räcker viljan. krafterna och kunskaperna inte till för att tillfredställa patienternas alla behov.” Men han lovade att jag fick komma tillbaka om besvären inte gick över.  (Det var väl snällt?)

Jag svarade i ett nytt brev till chefsläkaren,  att jag inte blev mindre orolig för min hälsa efter att jag hade läst hans brev, samt att jag inte visste att det var så illa i vården. Påtalade att jag inte hade ställt några krav. Jag sökte för yrsel och läkaren på akuten misstänkte hjärnblödning, Det var han som planerade in datortomografi och balanskontroll. Det var inte krav från min sida. 

Fick sedan svar från klinikchefen, med en massa bortförklaringar. Som bl.a. att han hade arbetat i 11 dygn i sträck. Det gav honom tydligen rätt att bara strunta i yrseln, misstanke om hjärnblödning, samt att komma med bedömningen, att det inte längre var meningsfullt att undersöka eller behandla mig.

Skrev sedan en fax öronkliniken på sjukhuset och berättade om yrseln och om hur läkaren hade behandlat mig, när jag hade åkt in akut på sjukhuset. Fick åka in och göra balanskontrollen samma dag. De kunde inte finna orsak till yrseln, så det måste orsakas av något annat. Det togs också ett borrelia prov. Den läkaren beklagade att jag hade blivit så illa behandlad. Han såg hur svår yrsel jag hade. Det kändes bra att möta en förstående och vänlig läkare.

Det blev en del brevväxling med chefsläkaren på medicinkliniken, där jag bl.a. skrev om min tidigare svåra sjukdom. Jag passade på att berömma läkaren vid geriatrin, som hade börjat med  B12 behandlingen.  Den läkaren var förstående trots att jag kom till honom med en svårtolkad sjukdom. Han var helt underbar och hade redan hjälpt mig, så att jag hade varit frisk några år. Han behandlade mig med respekt.

Tiden gick. Jag sov sittande i fem veckor till. Kunde inte lägga mig ner eller vara på benen. Jag hade ingen balans överhuvudtaget. Blev tvungen att åka in igen, mycket motvilligt. Min man tordes inte längre ha mig hemma. Så det bar iväg till akuten igen, USCH!!! Det kändes mycket obehagligt.

Hade förbättrats en hel del med Mekobalamin, men var långt ifrån bra. Hade väldigt svår ryggvärk. Började ny datautbildning under hösten. Fördelen var att man kunde utföra en del av kursen hemma. Det var jättekul och intressant. 

Var tvungen att ta smärtstillande och antiinflammatorisk medicin p g a ryggvärken (Diklofenak). Efter att jag gått kursen en månad, vaknade jag en morgon med svåra yrselattacker. Kunde inte lägga mig ner, för då snurrade allting runt. Magen slog runt, fick frossa och var alldeles rund under fötterna. Tvingades åka in akut.

Det misstänktes trolig hjärnblödning. Jag blev inlagd och fick besked om att jag skulle till öronkliniken för balanskontroll och det skulle göras en datortomografi. nästa dag.

Blev kränkt av avdelningschefsläkaren
På morgonen informerade avdelningssköterskan åter igen att det skulle göras balanstest på öronkliniken och därefter datortomografi. Jag var fortfarande mycket yr och dålig. Hade sovit i sittande ställning. Var ostabil och om jag lade mig ner, snurrade allting runt.

Sedan var det dags för ronden. Chefsläkaren för avdelningen svepte fram och förklarade för sina sköterskor följande: ”Här ligger en dam med en så konstig sjukdom, så att ingen vet vad det är. Vet du ens själv vad det är?” Jag blev väldigt överaskad och förvånad. Försökte förklara att det inte var den sjukdomen jag sökte för, utan p g a yrselattacker. Förklarade att jag aldrig hade haft yrsel under min tidigare sjukdom, samt att jag hade varit frisk med hjälp av B12 behandling under drygt 2 år.

Men läkaren lyssnade inte alls på mig. Han sade följande: ”Nu är det så att vi redan tidigare konstaterat sådana skador i din hjärna, att det inte längre är meningsfullt att fortsätta utreda eller behandla dig. Du får åka hem och behöver inte ens skrivas ut”. Sedan svängde han på klacken och gick. Alla sköterskor såg väldigt förvånade ut. Han syftade till den magnetröntgen som gjordes för flera år sedan.

Jag blev mycket illa berörd av denna läkares bemötande. Jag klev upp och tog på mig kläderna. Jag var chockad, svag och yr. Såg läkaren sitta i ett rum på andra sidan korridoren. Tänkte gå fram till honom och säga vad jag tänkte. Men jag klarade inte av det. Jag hade nog brustit i gråt.

Jag talade om för sköterskan att jag skulle gå ner och ringa till min man. Men hon sade att jag inte kan gå innan jag har skrivits ut och bandet på min handled hade tagits bort. Men jag förklarade att läkaren hade sagt att jag inte behövde skrivas ut och föreslog att jag själv klipper bort bandet när jag kommer hem. Sedan kom en annan sköterska och klippte bort bandet. 

Jag vinglade ner till sjukhus entrén, ringde till min man och bad honom komma och hämta mig. Jag blev både ledsen och orolig över läkarens ord. Jag bara grät på vägen hem. Vad hade de sett i min hjärna, som de inte hade talat om för mig, som var så allvarlig, att det inte längre var meningsfullt att fortsätta utreda eller behandla mig. Dessa ord ringde i mina öron när vi åkte hem. Dessutom så hade de misstänkt hjärnblödning. Hur kunde den här läkaren bara avfärda detta? Hur skulle detta sluta? Kände mig verkligen villrådig.

Det var tydligt att Methycobal inte gav lika bra effekt, som jag hade fått tidigare. Fick information om att kvalitén på Methycobal kunde variera, det hade också varit orsaken varför de inte fick fram det i tid. Jag t o m skojade lite och frågade om tillverkningen av mediciner var som bakning, att det kunde misslyckas ibland. Oron över att Methycobal inte skulle hjälpa mig längre, smög sig på mig mer och mer. Skulle jag hamna i sängbotten igen? Jag ville inte ens ringa till min läkare, för nu kunde han väl inte längre hjälpa mig. Det fanns väl inget mer att göra.

Efter 3 veckor så avtog depressionen plötsligt. Jag förstod senare att depressionen var ytterligare ett symtom som kommit tillbaka p g a avbrottet i behandlingen. Det krävdes bara längre tids behandling innan allt började vända igen. Muskel- och ledbesvären ville dock inte ge med sig. Hade också fått tillbaka den svåra ryggvärken.

Hankade mig över julen och drabbades i februari av svår influensa. Den influensan knäckte mig helt och hållet. Ringde till min läkare och förklarade att Methycobal inte hade givit samma goda effekt och att influensan hade knäckt mig helt. Han trodde helt enkelt att jag hade försämrats så mycket under avbrottet i behandlingen, så att kroppen inte orkade återhämta sig igen. Det var ju så att Methycobal bara innehöll 0,5 mg B12 (det var 1 mg i Behepan) Men vad fanns det då att göra?

Jag fick då besked om att det fanns ett nytt B12 preparat, Mekobalamin. Det tillverkades av Apoteksbolaget i Umeå. Det krävdes inte någon licens. Den var ungefär likvärdig som Methycobal men med betydligt högre dos. Det var ampuller med 2 ml, som innehöll 5 mg B12 per/ml. Doktorn skulle skicka recept till mig.

Blev både överraskad och glad, men kände även oro. Skulle Mekobalamin vara lika bra? Eller var det så att den förbättring, som hade varat nästan i 3 år, hade varit tillfällig? Jag kände både hopp och oro. Jag visste vad som väntade mig om Mekobalamin inte skulle hjälpa. Livet skulle bli väldigt svårt.

När jag började med Mekobalamin blev det åter en tydlig förbättring. Efter 3 injektioner hade jag återhämtat mig rejält. Krafterna och livslusten strömmade till. Muskel- och ledbesvären tog lite längre tid. Men jag började hoppas igen.

Men med tiden visade det sig att jag inte blev riktigt bra, långt ifrån så bra som jag varit före avbrottet med Methycobal. Men jag var i alla fall bättre på många sätt, så hoppet fanns kvar. Min läkare trodde att det skulle ta längre tid innan allt läktes och började fungera  igen. Så det var bara att vänta. Ryggvärken var värst, så jag kunde inte ta några längre promenader. Om jag gick till affären, som var i närheten, så fick jag väldigt svåra smärtor. Jag fick låtsas att någon annan gick med mina ben, för att kunna ta mig hem.

Jag kunde bara hoppas att jag skulle bli bättre med tiden….

Min kontaktperson fick rätt,  det var inte lätt att få arbete. Efter några månader ringde hon till mig och sade att jag skulle få börja 3 månaders utbildning i data- och bokföring. Jag blev jätteglad! När man varit sjuk i så många år, kändes det trevligt att få komma hemifrån och träffa andra människor. Oj, vad trevligt sade jag till kontaktpersonen. Men hon svarade ilsket ”Det är inte för att du skall ha trevligt, utan för att du skall lära dig någonting”. Hon skulle nog ha blivit mer nöjd om jag hade blivit ledsen. 

Jag hade arbetat i 30 år innan jag blev sjuk. Hade använt dator i 7 år och hade arbetat med bokföring. Så visst hade jag kunnat vara kritisk och ifrågasätta vad jag skulle göra på den kursen. Men jag kände äkta glädje att få göra något meningsfullt istället för att vara hemma och söka arbete. Men det borde jag nog inte ha sagt till kontaktpersonen. Kursen var bra, men jag kan bara avslöja att det inte var många som värdesatte kursen, utan de tyckte att kursen var helt värdelös. Så det kanske var något fel på mig, när jag tyckte om den????

Några månader efter att kursen var avslutad, ringde kontaktpersonen till mig. Hon sade att mina stämplingsdagar skulle ta slut om dryga 3 månader. Jag frågade vad jag skulle göra. Hon sade att det inte fanns något att göra. Möjligen att jag inte skulle ta ut ersättning för sista stämplingsdagen, utan spara den. För om jag tog ut den så skulle jag åka ut från systemet. Jag blev chockad!  Så jag skulle inte få någon som helst ersättning.

Ringde min a-kassa och fick information om att arbetsförmedlingen brukar hjälpa till att skaffa s.k. arbetsplatsintroduktion under  6 månader, hos något företag. Samt att man då är berättigad till utbildningsbidrag från Försäkringskassan. Därefter blev man  berättigad till en ny stämplingsperiod. När jag talade om att min kontaktperson inte kunde hjälpa mig på något sätt,  uppmanade A-kassan att jag själv skulle vända mig till något företag.

Jag vände mig till ett företag som var villig att ställa upp. Jag ringde till min kontaktperson och berättade att jag hade lyckats skaffa plats för  arbetsplatsintroduktion. Hon blev jätte arg och skrek att det skulle hon aldrig gå med på, om det bara var för att jag skulle få en ny stämplingsperiod. Jag ringde till A-kassan och de kunde inte förstå vad min kontaktperson sysslade med. Sedan ringde jag till Arbetsförmedlingen ( inte till AMI där min kontaktperson höll till) Jag frågade vad som gällde och fick till svar att arbetsplatsintroduktion ordnas just för att man skall få ny stämplingsperiod och inte hamnar utanför systemet.

Jag skrev till chefen för AMI och ville träffa honom. Tog min man med mig. Även kontaktpersonen var med på mötet. Chefen försökte försvara kontaktpersonen, men han var tvungen att erkänna att den information  jag hade fått från A-kassan och Arbetsförmedlingen  var korrekt. De hade inte rätt att neka arbetsplatsintroduktion, när en person höll på att bli utförsäkrad.

Jag krävde att få byta kontaktperson, för det kändes tungt att behöva kämpa mot en kontaktperson som inte ens följde regelverket. Jag tyckte att jag hade kämpat alldeles tillräckligt mot min svåra sjukdom. Jag fick en helt underbar kontaktperson. Hon fixade alla handlingar och jag fick min arbetsplatsintroduktion och hamnade inte utanför systemet. Kampen var slut för denna gång.

 Det var svårt att få fram Methycobal

Fick efter 3 veckor besked om att det fortfarande inte gick att få fram Methycobal. Och då hade jag redan börjat få problem. Först påverkades synen, började se dimmigt och senare kom dubbelseendet tillbaka. Fick tillbaka svår inkontinens. När det hade gått 1,5 månad så var jag betydligt sämre. Började få värk, allmän sjukdomskänsla, orkeslöshet m.m. Och detta trots att jag tog 1 Behepan injektion varje dag. Började faktiskt bli riktigt orolig. Skulle jag inte få tillbaka Methycobal?  

Vi jagade den grossist som tog in Methycobal till Sverige och bråkade på Apoteket. Vi t o m frågade om det fanns Methycobal i något annat land, ifall vi skulle tvingas åka och köpa. Det fanns ett B12 preparat i Portugal, Algobaz, som var ungefär som Methycobal. Det kanske var en lösning. Det kändes grymt att behöva försämras p g a att man inte fick sin behandling.

Fick äntligen Methycobal
Fick Methycobal, efter 3 månader. Äntligen!!! Jag var ohyggligt glad. Vilken lättnad! Jag glömmer aldrig hur lycklig jag var när jag kom hem från Apoteket. Jag var naturligtvis säker på att alla bekymmer var över. 

Började med sprutorna, men märkte då att jag inte fick lika bra effekt som tidigare. Ögonbesvären och inkontinensen avtog inom en vecka, men jag blev väldigt deprimerad av någon oförklarlig anledning. Hamnade helt under isen. Allt var bäcksvart. Jag blev både besviken, förvånad och riktigt orolig. 

Hade Methycobal tappat effekten nu? Skulle det bli som det hade blivit med Behepan, att det inte skulle längre ge någon effekt? Var nästan liggande i c:a 3 veckor. Jag kunde inte begripa orsaken till varför detta hände. Jag var ju så otroligt glad och lycklig över att jag äntligen fått tillbaka Methycobal, så det som hände var verkligen skrämmande. Min enda hopp var att det bara krävdes längre tids behandling innan jag skulle börja förbättras.  Jag bad och hoppades!

Innan det blev problem att få tillgång på Methycobal tillfrisknade jag snabbt. Det var underbart att slippa vara sjukskriven. Det var som om mitt människovärde steg flera hundra procent.  Jag hade inget arbete att gå till vid detta tillfälle, så jag anmälde mig som arbetslös. Kallades till AMI p g a att jag varit långtidssjuk.

Jag var så överlycklig p g a att jag kände mig som en människa. Jag nästan trippade när jag gick mot Arbetsförmedlingen. Jag hade så enorm lust att få berätta hur sjuk jag hade varit i 5 år och att jag blivit så frisk.

Det var en äldre dam som var min kontaktperson. Hon visade på en gång att hon inte hade något intresse för min tidigare sjukdom eller att jag hade tillfrisknat.  Beslutade att vara tyst. Hon visade tydligt att hon hade väldigt negativ inställning mot mig. Jag tolkade att hon blev irriterad för  att jag var så otroligt glad och lycklig.

Hon slutade med att säga följande: ”Du måste förstå att du är 50 år och har varit långtidssjuk, så det finns inte en chans att någon arbetsgivare skulle anställa dig”.  Då blev jag faktiskt arg. Jag sade åt henne att jag inte kommer att ge upp, samt att jag inte alls sörjer om jag tvingas vara arbetslös en tid. Det viktigaste för mig att jag hade återfått hälsan efter 5 års svår sjukdom. Jag tar en dag i sänder. Sedan gick jag hem.

Det var en chock för mig att bli så otroligt negativt bemött på Arbetsförmedlingen. Nu fick jag erfara att det inte är bara i vården eller på Försäkringskassan man kan bli illa bemött, utan samma gäller även Arbetsförmedlingen. Undrar bara hur mycket alla dessa myndigheter skulle tjäna, om de valde att bemöta sina besökare med lite mer vänlighet och respekt.

Man blir inte populär när man drabbas av sjukdom och jag vet att det är betydligt värre idag. Men det är lite förvånande att inte någon kan vara lite positiv för att man har lyckats tillfriskna. Det är som sjukdomsstämpeln sitter kvar för evigt.